In gesprek met Internist Infectioloog-Joop Arends

Happi app voor hiv-patiënten draagt bij aan patient empowerment

Joop Arends, Internist-Infectioloog in het UMC Utrecht, kennen we bij E-sites inmiddels al 5 jaar. Samen werken we aan Happi, een app voor patiënten met hiv. Vier dagen in de week werkt Joop in het ziekenhuis aan patiëntenzorg, onderwijs en onderzoek. Eén dag in de week spendeert hij aan Happi, waar hij tevens de oprichter van is. Gezamenlijk werken we continu aan het uitbouwen van de app, om patiënten met hiv meer regie te geven over hun leven met deze aandoening. Ik sprak Joop over de app en de rol die Happi speelt met betrekking tot patient empowerment, of anders gezegd: zelfregie in de zorg.

Hoe is de Happi app tot stand gekomen?

Er was te weinig aandacht voor innovatie in de zorg, vonden mijn compagnon Guido van den Berk (Internist-infectioloog OLVG) en ik. We begonnen in 2014 met het organiseren van hiv-innovatiecongressen, waar ruimte was voor inspirerende sprekers en contact met patiënten. Daar raakte ik geïnspireerd, de ontwikkelingen buiten het ziekenhuis moesten toch ook mogelijk zijn binnen het ziekenhuis? Patiënten die we spraken, wilden een app. Om makkelijker met het ziekenhuis te kunnen communiceren. Drie maanden van tevoren bellen, achteraan in de rij aansluiten en wachten tot de secretaresse tijd heeft om een afspraak in te plannen was de standaard. Terwijl je in een restaurant voor dezelfde avond nog een tafel reserveert met een app. Dat was de aanleiding om de Hiv App ‘Happi’ te starten.

Toen ik bij navraag van het UMC Utrecht het antwoord kreeg dat een ziekenhuis app pas over 4 of 5 jaar op de roadmap stond, besloot ik om het dan maar zelf te gaan doen.
 

De hiv-patienten die je toen sprak gaven al aan zelf ‘meer regie’ te willen. De term die we nu veel horen ‘patient empowerment’. Wat versta jij hieronder? 

Patient Empowerment is een verzamelnaam, veel betrokkenen geven hier een eigen invulling aan. Maar wat ik belangrijk vind is dat patiënten zelf moeten kunnen kiezen wat voor regie, welke vorm van participatie, ze willen voor hun ziektebeeld. Je kunt de regie geheel bij de arts laten als patiënt, of zelf meer een leidende rol innemen. Maar dat gaat samen met geïnformeerd zijn. Je moet geïnformeerd zijn om zelf beslissingen te (kunnen) nemen over je ziekte en gezondheid. 

Het komt voort uit mijn observatie bij patiënten die bij mij op consult komen en de vraag heb gesteld: hoe gaat het? Zij geven antwoord met of het wel of niet goed gaat en kijken mij vervolgens verwachtingsvol aan. Terwijl zij eigenlijk zouden moeten aangeven wat ze zouden willen weten. Die passiviteit is eigenlijk onszelf te danken. Dokters en ziekenhuizen hebben altijd gezegd: vertrouw maar op de dokter in de ivoren toren. We hebben nooit het EPD opengesteld en notities waren onleesbaar. De patiënt moest altijd maar luisteren naar wat wij vonden en wat wij deden. We zijn er dus ook zelf debet aan dat de patiënt niet empowered is. 

Hetzelfde zie je met banken. Vroeger zorgden de banken voor je geld en de aandelen, daar hoefde jij je als klant niet mee te bemoeien. Dit is helemaal veranderd. Je mag nu zelf beleggen en al je bankzaken zijn digitaal te regelen. Natuurlijk doet niet iedereen dat. Er zijn ook nog steeds mensen die alles overlaten aan de bank. En dat is prima. Maar je kan ook veel zelf doen en volledig financieel empowered zijn. Deze transitie en de keuze die mensen zelf hebben in eigen regie, zien we nu ook steeds meer in de geneeskunde. 

Welke rol speelt Happi bij Patient Empowerment?

De Happi app sluit aan op dit verhaal. We proberen met Happi op een simpele manier patiënten ‘empowered’ te krijgen als zij dat willen. Je ziet in de zorg nog te vaak complexe portalen met data over het ziektebeeld waar de gemiddelde patiënt niks van snapt. Net zoals ik niks van beurzen begrijp. Maar als je mij in groen en rood aangeeft of de beurs omhoog of omlaag gaat, weet ik wel direct of het goed of niet goed is voor mijn financiën. En op deze manier proberen wij het met Happi ook veel begrijpbaarder te maken. We proberen de juiste vertaalslag te maken, want daardoor geef je de patiënt ook daadwerkelijk meer ruimte voor regie. Als de patiënt snapt hoe hij data moet interpreteren en weet hoe hij direct kan acteren, biedt dit vertrouwen om daadwerkelijk de regie te pakken over de gezondheid.

De Happi app geeft hiv-patienten controle over hun medicijngebruik en helpt het ziektebeeld in kaart te brengen, waardoor efficienter gecommuniceerd kan worden met medisch specialisten. De app biedt patiënten belangrijke informatie over de ziekte en eigen ziektebeloop, metingen, medicatie en consults. De app 'ontzorgt'.

Wat is de grootste uitdaging die je hierin ziet? 

Dat zijn er eigenlijk twee. Ten eerste patiënten zover krijgen dat ze meegaan hierin. Het is als een gezond mens moeilijk voor te stellen hoe het is om een chronische ziekte te hebben. Zelfs voor mij als dokter is het nog lastig, om echt in die huid van de patiënt te kruipen. Dus voor organisaties die digitale oplossingen ontwikkelen des te meer. De ideeën en oplossingen moeten komen vanuit de chronisch zieke patiënten en patiëntenverenigingen, en niet lukraak ontwikkeld worden. Er moet voldaan worden aan de behoefte van de chronische patiënt. Wij denken allemaal die behoeftes te kennen, maar dat weten we voor een groot deel niet. Een grote valkuil is dat wij als niet-zieken bepalen wat die patiënt moet weten en wat hij moet doen. En zo werkt het niet. 

Ten tweede zie ik uitdagingen in de techniek. Nu zijn het 101 systemen die niet met elkaar praten. Er moeten manieren zijn waarop een iOS en Android device makkelijker gaan communiceren met de ziekenhuizen, huisartsen en apotheken. Zolang dat nog niet vlekkeloos loopt, is zelfregie door patiënt lastig. Je kunt moeilijk vragen aan een patiënt of hij 10 verschillende apps wil downloaden en gebruiken omdat hij toevallig een afspraak en een onderzoek in het ziekenhuis heeft. 
 

Ook privacy en security wordt altijd geroepen als grote uitdaging. Hoe kijk jij hiernaar?

Tuurlijk, niemand wil dat persoonlijke gegevens zomaar op straat komen te liggen. Maar het zijn vaker mensen zelf die ‘zo lek zijn als een mandje’ en niet de apps en portalen. Laatst had een zorgmedewerker een aantal A4’tjes met patiënteninformatie ‘gewoon’ op de boodschappenkar laten liggen. Het was toegankelijk dus voor iedereen die er voorbij liep. Dus de context is grappig. En zo is het ook vaak met phishing mails. Het zijn mensen zelf die op de linkjes klikken, waardoor er een groot risico ontstaat voor je privacy of veiligheid. 

Dit neemt overigens niet weg dat je altijd een antwoord moet kunnen geven op de vraag: wat gebeurt er met patiëntendata? Zeker in ons geval, waarin we te maken hebben met taboe en stigma. Wij als stichting hebben vanaf begin af aan gezegd dat alle data op de telefoon wordt opgeslagen, Happi komt daar niet aan. Daardoor hebben wij vanuit Happi ook wel een stevige merkpositie geclaimd binnen de hiv gezondheidszorg als betrouwbare partner. We hebben er nu wel een datalab achter gehangen voor zorgverbetering en data-analyse, waar 70% van de patiënten toestemming voor geeft. In een video in de app hebben we heel duidelijk aangegeven wat we met dat datalab doen, wie de data beheert, waar dat naartoe gaat en waarom we dat doen. Dat heeft mede bijgedragen aan het hoge percentage toestemming van patienten om data te delen.

De gezondheidszorg staat bekend als conservatief, Wat is er nodig om digitale innovaties zoals Happi van de grond te krijgen?

Er zijn 3 dingen nodig. Ten eerste geld. Financiën is een groot probleem, er is niet zomaar een potje met geld. Ten tweede een bepaalde mindset. Doktoren zijn verplicht volgens de richtlijnen te werken, dit zorgt ervoor dat out-of-the-box denken tijdens de studie er al uit wordt geramd. Doktoren zijn ook weinig ondernemend, want de patiëntenstroom blijft toch wel. Zieke mensen zijn er altijd, dus er is ook geen incentive om op een andere manier naar patiënten te kijken. En tot slot: technische oplossingen. Het technisch landschap moet veranderen. Er is een duopolie van Epic en Chipsoft die het technische veld bepalen en daar loop je dus wel tegenaan. 

Wat is jouw visie op de opkomst van de Persoonlijke Gezondheidsomgevingen (PGO’s) en heeft Happi ook de ambitie om een PGO te worden? 

Vanaf volgend jaar juli wordt communicatie via een Persoonlijke Gezondheidsomgeving verplicht, het klopt dus inderdaad dat ze enorm in opkomst zijn. Ik denk dat er een aantal basisfunctionaliteiten zijn, die iedereen wil terugzien in een PGO. Zoals: afspraken maken, lab gegevens uitwisselen en receptuur. Maar deze functies zullen nooit patiëntengroepen voor elke chronische aandoening tevreden stellen. Dus wat ik verwacht is dat er een aantal aanbieders gaan komen voor deze basisfunctionaliteiten, waar je vervolgens ziekte-specifieke apps inplugt die daarmee communiceren. Dat lijkt mij het meest logische. Wij willen voor Happi ook het PGO Label ook gaan halen.

Je bent als internist in een hele andere wereld gestapt, de digitale. Wat leer je ervan om met digitale bureaus zoals E-sites samen te werken?

Het is sowieso erg leuk. Ik heb het hele agile werken en de scrum methodiek geleerd. De manier van bouwen is voor mij een andere manier van denken en praten. De methodologie is heel anders dan in de geneeskunde. 

Ik vind het heel waardevol dat je met verschillende input op verschillende niveaus ook echt leert wat er wel en niet kan. Digital agencies hebben ideeën waar ik iets van vind, maar andersom is dat ook. Dat gesprek vind ik heel interessant. En het resultaat vind ik dan echt fantastisch. 
 

Welke rol moet een digital partner innemen binnen zorginnovatie? 

Ik vind echt dat digitale bureaus die met een idee aan de slag gaan of met een partner in de zorg gaan samenwerken altijd een dokter, verpleegkundige of in iedereen geval een zorgspecialist in het projectteam moeten opnemen. Als dit niet het geval is vind ik dat digitale bureaus, ook al gaat er geld in om, geen project moeten opstarten omdat de kan van falen gewoon te groot is. Daarbij moet er ook altijd de uiteindelijke patiënt of zorggebruiker (de doelgroep) in het project betrokken worden om alle relevante informatie van de patiënt helder te krijgen. 

Ik vind dat we dit bij Happi goed gedaan hebben, met het oprichten van een patiëntenpanel van 30 patiënten die we bevragen, enquêtes sturen en demo’s laten testen bijvoorbeeld. Zo krijgen we daar de juiste informatie van terug.
 

Wat wordt er verwacht van bureaus in de toekomst, verandert hun rol denk je? 

E-sites is inmiddels al een paar jaar onze partner en de samenwerking is heel plezierig. Als ik de Happi app laat zien aan anderen, krijg ik altijd lof en complimenten over of het design, functionaliteit en stabiliteit. Maar de focus op zorg, zal altijd een uitdaging blijven. De patiënt is een specifieke eindgebruiker, dit vergt een andere mindset met betrekking tot bijvoorbeeld storingen en bugs. Het bewaken van ‘urgency bij een patiënt’ is het allerbelangrijkste. Daarin spelen SLA’s een belangrijke rol. Maar het inzicht daarin, wat opdrachtgevers en patiënten daarvan kunnen verwachten is eveneens heel belangrijk. Met dit soort zaken moeten bureaus ook steeds meer bezig zijn. 

Wat vind jij een goed voorbeeld van patient empowerment?

Engelse app voor hiv, BeYou+ en een Nederlands voorbeeld: IBD coach. Goede animaties, duidelijke teksten en heldere informatie. Deze cases hebben zich ook al bewezen, blijkt uit verschillende publicaties.

Waar staat Happi over een aantal jaar?

Ik zie graag gebeuren bij de Happi app, dat patiënten het hele ziektebeeld van deze chronische aandoening kunnen bijhouden en beheren. Allemaal vanuit één app dus. Dat is mijn visie. Verder wil ik veel meer inzicht krijgen in de data aan de achterkant, zodat je meer te weten komt en met die data patiënten ook kunt triggeren in een vorm van gamification. Dat je bijvoorbeeld met rankings gaat werken en de patiënt stimuleert andere keuzes te maken, waardoor hij stijgt in de ranking. Zo zijn patiënten nog bewuster bezig als ze dat willen.

Data wordt dus belangrijk. Daarmee kunnen we verbanden gaan leggen ter verbetering van de totale zorg en dus verbeteracties concreet maken. Daar wil ik naartoe.
 

INNOVATIE BINNEN JE ZORGORGANISATIE VERSNELLEN?

Innoverend denken en doen is binnen veel zorgorganisaties nog niet de standaard, terwijl er een keiharde noodzaak is ontstaan om zorg toekomstbestendig te maken. Benieuwd hoe jij innovaties binnen je zorgorganisatie (vandaag nog) een kickstart geeft? In deze whitepaper lees je 5 tips; succesfactoren voor innoveren in de zorg. Alsjeblieft!

Meer lezen over health of over onze health gerelateerde projecten? Check dan onze health pagina!

Bedankt!

Check je mail!

Vraag de gratis whitepaper aan!